Respuesta a: Actividades. Módulo 1.

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Laura Roldan
Participante

Hay temas muy importantes que se tocan durante esta charla. Me gustaría comenzar destacando un mensaje de Melisa: “yo solo quiero que mi hijo sea feliz y buena persona”. Vemos a niños saturados con intervenciones y actividades diversas, tanto en niños con TEA como en otros casos. Los niños tienen que ser felices, y tanto profesionales como familias deberíamos reflexionar sobre ello. Otro aspecto fundamental que transmite Melisa es como la sociedad juzga sin conocer. El TEA es “invisible” y muchas veces los padres vivencian situaciones incomodas al ser juzgados por otros padres o al recibir comentarios desafortunados sobre sus hijos. Como personas debemos aprender a ser mucho más empáticos con los demás.
Se refleja como en ocasiones son las familias las que detectan primeros signos de alerta. Estoy de acuerdo con Melisa que los profesionales del ámbito de sanidad cada vez tienen más formación, pero la realidad es que aún siguen llegando a atención temprana algunos peques meses después de que sus familias dieran la voz de alarma. No obstante, hay otras familias que no saben cómo tendría que ser el desarrollo de sus hijos, y que no detectan los primeros signos de alarma, por lo que también se puede retrasar el inicio de la intervención, por esto, sería fundamental que las familias conozcan los hitos del desarrollo.
El momento del diagnóstico es duro e impactante para las familias, y muchas veces marca un antes y un después en sus vidas. Melisa relata cómo recuerda el momento exacto en que le dieron el diagnóstico. Hay familias que incluso recuerdan palabras literales de aquel momento. Esto nos tiene que hacer recapacitar como profesionales acerca de cómo dirigirnos a las familias cuando tras una valoración debemos devolver la información y emitir un diagnóstico. En estos primeros momentos las familias muestran mucha incertidumbre, sobre todo respecto al futuro de sus hijos, pero tenemos que ser realistas, no mentirles, como se dice en el video “hay que trabajar con él y ver dónde llega”.
En el vídeo Melisa expone como tras el diagnóstico se sintió “huérfana”, y la percepción de muchas familias que se sienten perdidas y no saben cómo continuar después, lo que a veces les hace creer en “curas milagrosas”. Esto no debería ocurrir, no es solo emitir un diagnóstico, es acompañar a las familias en el proceso de asimilación, aceptación y adaptación a ese diagnóstico, es orientar a las familias sobre los recursos disponibles, exponerles los primeros objetivos de intervención y cuál es su papel en este proceso, qué pueden hacer ahora… Como además expone Diana es fundamental transmitir a las familias la importancia de la evidencia científica.
Ciertamente a veces disponemos de pocos recursos, y es algo por lo que continuar luchando.
Siguen existiendo muchos mitos respecto al autismo, por ello hay que continuar visibilizando, destacando la variabilidad en cuanto a manifestaciones clínicas de una persona a otra.
Quisiera acabar con estas frases de Melisa, sobre las que todas las personas deberíamos reflexionar: “No todo se explica por el autismo”, “Todo ser humano es muy complejo”, “Ellos son seres humanos como tú y como yo” y “La etiqueta a veces tiene tanto peso que tapa al ser humano”.

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