Actividades. Módulo 1.

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  • #9027
    MJ Garrido
    Participante

    Os propongo ver una charla entre Melisa Tuya, periodista, escritora y madre de Jaime, un chico con TEA y Diana Velázquez, psicóloga. Será mucho más interesante si después volcáis vuestras impresiones en el foro.

    Realidad, mitos y retos del autismo. Melisa Tuya y Diana Bohórquez
    BBVA Aprendemos juntos. Mayo de 2018. Podéis encontrar el enlace en el material descargable.

    Un saludo

    • Este debate fue modificado hace 1 mes por MJ Garrido.
    #9029
    Esperanza Cabezas
    Participante

    ¡Buenas a tod@s!
    No conocía este vídeo sobre realidad, mitos y retos sobre el autismo y me ha encantado.
    De algún modo esas cosas que se exponen en esta charla nos han pasado a todas las personas que trabajamos con población TEA. A menudo, en la universidad, en toda la formación que hemos recibido, en las series y películas que vemos en la tele, aparecen una serie de características generalizadas que por supuesto, no se cumplen en la vida real (o al menos en su totalidad).
    Cada niño/a con TEA es totalmente diferente y tiene características, dificultades y competencias diferentes.
    Me ha gustado mucho ver esta conversación tan cercana entre dos personas que de distinta manera tienen contacto con niños o jóvenes con TEA.
    Gracias por compartirlo,
    un saludo, Esperanza.

    #9030
    Tera
    Participante

    Buenos días, he visto el video que se nos propone y lo primero es dar las gracias por proponerlo, porque no lo habia visto y realmente me parece un video muy recomendable no solo para nosotros como profesionales, sino para toda la población, considero que es un video que nos acerca muy bien al mundo de las personas con TEA y sus familias y nos puede ayudar a comprender sus necesidades diarias.
    Me ha parecido muy importante la idea de la Individualización en la educación de cada uno de los niños, y la confianza de esta madre en los profesionales, esta confianza que debemos agradecer a las familias formándonos cada día más para dar respuestas adecuadas a cada uno de los niños o adultos que la requieran.
    El crear un entorno de diversidad como dice esta madre con niños con y sin necesidades es algo fundamental, que unos aprendan de otros y se enriquezcan mutuamente.

    Gracias de nuevo por mostrarnos este video, me ha encantado!

    #9038
    MJ Garrido
    Participante

    Me alegra que te haya aportado algo positivo este video, Esperanza, gracias a tí por tus comentarios positivos.
    Efectivamente la formación universitaria que recibimos es excesivamente generalista y sin relación directa con la práctica.
    Un saludo

    #9039
    MJ Garrido
    Participante

    Gracias, Tera, por tus comentarios positivos, efectivamente este video aporta muchísimo a la visibilización del autismo, de las necesidades de las personas con TEA y de sus familias y de lo que podemos aportar y enriquecernos todos.
    Crear un entorno de diversidad es la mejor opción, pues en esta sociedad convivimos todos juntos.

    Un saludo

    #9064
    Jmpina
    Participante

    Muy buena la tertulia, desde mi punto de vista he de decir que es cierto que hay muchos mitos y que se batallan con ellos prácticamente a diario, mitos que me preocupan porque son los que más veo, por ejemplo, que el autismo lo provoca una vacuna y el retirar el gluten sin ser celiacos. Cuando padres y madres vienen convencidos de que el autismo se lo ha provocado una vacuna, que quitándole el gluten mejora, o que acuden a “pseudoterapias” que “mejoran” el autismo… para mi es un momento difícil, porque es muy difícil decirles a unos padres, o al menos para mi lo es: os están engañando. Hay un mito que no estoy al 100% de acuerdo que han salido en la tertulia y es el ser minuciosos o buenos en un área no está vinculado al autismo, por lo que yo conozco e igual estoy equivocado, pero los intereses restringidos, que es una característica de muchas personas TEA, si está asociado al autismo y si a una persona le gusta mucho dibujar y está todo el día dibujando al final con el paso del tiempo esa persona será un buen dibujante.
    Estoy total mente de acuerdo en muchísimas de las cuestiones que presenta Melisa sobre todo en el tema educativo que es lo que me afecta, y es la falta de recursos muchas veces, la falta de formación y de divulgación entre los propios profesionales del centro, alumnos y familias; que al final tener un niño con TEA dentro de un grupo con 34 alumnos más, cada uno con sus características, es muy difícil de gestionar si no se tienen los recursos y apoyos necesarios. Y por último decir que es fundamental trabajar de forma individualizada con cada alumno/a o al menos así lo entiendo yo.

    #9074
    Laura Roldan
    Participante

    Hay temas muy importantes que se tocan durante esta charla. Me gustaría comenzar destacando un mensaje de Melisa: “yo solo quiero que mi hijo sea feliz y buena persona”. Vemos a niños saturados con intervenciones y actividades diversas, tanto en niños con TEA como en otros casos. Los niños tienen que ser felices, y tanto profesionales como familias deberíamos reflexionar sobre ello. Otro aspecto fundamental que transmite Melisa es como la sociedad juzga sin conocer. El TEA es “invisible” y muchas veces los padres vivencian situaciones incomodas al ser juzgados por otros padres o al recibir comentarios desafortunados sobre sus hijos. Como personas debemos aprender a ser mucho más empáticos con los demás.
    Se refleja como en ocasiones son las familias las que detectan primeros signos de alerta. Estoy de acuerdo con Melisa que los profesionales del ámbito de sanidad cada vez tienen más formación, pero la realidad es que aún siguen llegando a atención temprana algunos peques meses después de que sus familias dieran la voz de alarma. No obstante, hay otras familias que no saben cómo tendría que ser el desarrollo de sus hijos, y que no detectan los primeros signos de alarma, por lo que también se puede retrasar el inicio de la intervención, por esto, sería fundamental que las familias conozcan los hitos del desarrollo.
    El momento del diagnóstico es duro e impactante para las familias, y muchas veces marca un antes y un después en sus vidas. Melisa relata cómo recuerda el momento exacto en que le dieron el diagnóstico. Hay familias que incluso recuerdan palabras literales de aquel momento. Esto nos tiene que hacer recapacitar como profesionales acerca de cómo dirigirnos a las familias cuando tras una valoración debemos devolver la información y emitir un diagnóstico. En estos primeros momentos las familias muestran mucha incertidumbre, sobre todo respecto al futuro de sus hijos, pero tenemos que ser realistas, no mentirles, como se dice en el video “hay que trabajar con él y ver dónde llega”.
    En el vídeo Melisa expone como tras el diagnóstico se sintió “huérfana”, y la percepción de muchas familias que se sienten perdidas y no saben cómo continuar después, lo que a veces les hace creer en “curas milagrosas”. Esto no debería ocurrir, no es solo emitir un diagnóstico, es acompañar a las familias en el proceso de asimilación, aceptación y adaptación a ese diagnóstico, es orientar a las familias sobre los recursos disponibles, exponerles los primeros objetivos de intervención y cuál es su papel en este proceso, qué pueden hacer ahora… Como además expone Diana es fundamental transmitir a las familias la importancia de la evidencia científica.
    Ciertamente a veces disponemos de pocos recursos, y es algo por lo que continuar luchando.
    Siguen existiendo muchos mitos respecto al autismo, por ello hay que continuar visibilizando, destacando la variabilidad en cuanto a manifestaciones clínicas de una persona a otra.
    Quisiera acabar con estas frases de Melisa, sobre las que todas las personas deberíamos reflexionar: “No todo se explica por el autismo”, “Todo ser humano es muy complejo”, “Ellos son seres humanos como tú y como yo” y “La etiqueta a veces tiene tanto peso que tapa al ser humano”.

    #9083
    MJ Garrido
    Participante

    Hola, Jmpina, comparto tu opinión de la situación tan compleja que implica decirle a una familia que está involucrada en una psaudoterapia que la están engañando.
    No acabo de entender a qué te refieres con tu comentario acerca de los intereses restringidos. Si te refieres a que el hecho de tener un interés restringido te puede llevar a ser muy bueno en algo te diría que es algo que puede ocurrir en algunos casos, pero muy, muy pocos y rodeado de una serie de condiciones añadidas y de tantos matices que yo no creo que sea una afirmación verdadera. Un interés restringido normalmente te conduce al aislamiento, a la falta de aprendizaje y a la inflexibilidad. Eso sí, los intereses restringidos hay que ampliarlos y utilizarlos como punto de partida para ir adquiriendo habilidades.
    Gracias por tu aportación.
    Saludos

    #9084
    MJ Garrido
    Participante

    Gracias por tu reflexión, Laura.
    Retomo el punto que comentas de los hitos del desarrollo.
    Es fundamental que las familias los conozcan pero más fundamental aún es que los conozcan los pediatras. Los profesores de las escuelas infantiles y los médicos son los que tienen que apoyar a las familias y favorecer el desarrollo. Las familias perciben los signos de alarma, van al parque, ven a los niños de los demás…pero cuando van a preguntar al pediatra o a la escuela se les dice esa frase que personalmente detesto de “cada niño tiene su ritmo” y ahí queda todo hasta que los niños van creciendo y el problema ya es grave y manifiesto. Y entretanto, se ha perdido un tiempo precioso para el desarrollo social y para reducir el impacto de la alteración.

    Saludos

    #9090
    Belen
    Participante

    Creo que es un vídeo enriquecedor en muchos aspectos, por un lado, me ayuda a comprender la importancia de que se conozcan los signos de alarma, no solo en el ámbito profesional (como el ámbito médico o terapéutico, lo cual es primordial), si no también en otros contextos como el colegio o la familia, ya que este conocimiento también va a permitir poder pedir ayuda de manera temprana. Aquí me gustaría aportar mi punto de vista, ya que veo importante una escuela de padres que trate este tipo de temas, es decir, veo necesario promover este conocimiento a las familias, desde el colegio (ya que es un lugar desde donde todos los padres pueden beneficiarse de este conocimiento), y luego, de forma específica hacerlo desde lugares más específicos como puede ser un CAIT (centro de atención temprana), para profundizar más en otros aspectos.
    Por otro lado, creo que el hecho de dar a conocer la individualidad como persona en general, y en particular, en el espectro del autismo, puede ayudar a favorecer la comprensión y empatía, disminuyendo los estigmas y mitos; así como mayor tranquilidad y gestión de la situación como padres, ya que he vivido en muchos casos que el desconocimiento da lugar a mayor cantidad de miedos y de la búsqueda de incorrectas y peligrosas praxis (como puede ser la búsqueda de la “cura del autismo” por parte de padres que se encuentran desesperados ante el desconocimiento). Por último, creo que es muy necesario acompañar a las familias desde el primer momento, resolviendo todas las dudas y trabajando de manera conjunta con ellos (tanto de manera psicoeducativa, en intervención como en la propia gestión emocional) y con el resto de profesionales.

    #9108
    MJ Garrido
    Participante

    Gracias por tu aportación Belén. Pienso igual que tú, que cuanto más conocimiento, mayor desmitificación y más se podría evitar que las familias caigan en manos de desaprensivos que se aprovechan del sufrimiento para vender humo. En este sentido me molesta mucho cuando hay personas que continúan hablando del “enigma” del autismo o se dice que no se sabe nada del autismo. Del autismo se sabe mucho y no es ningún enigma a resolver. Sabemos lo que funciona y lo que no, lo difícil es aplicarlo en las condiciones óptimas.

    Un saludo

    #9129
    Romyna
    Participante

    Creo que este video podría aportar un poco de luz a las familias de varias maneras. En la primera que sigan un poco su instinto “algo pasa” y no dejarse guiar por los consejos (que te aportan con la mejor intención) de los allegados con situaciones similares, es decir, si tengo una duda para eso tengo a mi pediatra o medico de referencia para aclararlas y no de los buenos consejos de personas que no conocen los hitos del desarrollo. Yo en la clínica lo explico con “si un niño no ve bien, se acerca mucho a los libros o pantallas no dudamos en llevarlos al oftalmólogo a mirarlo y de no ver bien no dejamos pasar el tiempo “pues ya vera” “no te preocupes..” rápidamente miramos de intervenirlo. Igual pasa con un problema de audición, de dentición, de problemas físicos; entonces, ¿por qué no se hace con la comunicación, con el juego (vital en el desarrollo de un niño)?
    La segunda cosa por la que veo que puede ser bueno para las familias es para ver que no están solos, que este proceso lo han pasado y lo están pasando muchos padres; que hoy por hoy hay asociaciones de padres donde pueden apoyarse y buscar información de su nueva situación, que es impredecible y hay que aprender a acompañar a nuestros niños y niñas

    Y la ultima y la mas importante es que, detrás de ese diagnostico no puede taparnos lo que tenemos delante A UN/UNA NIÑA, UNA PERSONA, que no que necesita es que le facilitemos las cosas en el entorno para ser FELIZ.

    #9132
    Natalia G.J
    Participante

    Hola, creo que conocer de primera mano la reflexiones de familias es algo que tenemos que tener más en cuenta los profesionales. Creo que los mitos, como decía una de ellas en el video, ha sido un mecanismo más que usan algunas familias para superar el peso del diagnóstico, y hacer menos duro o más llevadero los inicios. Muchas familias se siguen aferrando a esos mitos, a esos personajes de pelicula o serie, (supongo porque en algunos casos su nivel sociocultural no les permite ir mas alla, o no tienen suficiente ayuda de profesionales para sobrellevar el diagnóstico). Creo que los profesionales podemos hacer mucho en este aspecto, y si nosotros también nos centramos más en la persona y menos en la etiqueta para dar los apoyos que sean necesarios, estamos ayudando a las familias a desvincularse de ese etiquetado o a ese mito en el que se refugian y que puede ser perjudicial con respecto a las metas, objetivos y apoyos que consideremos que necesita.

    #9157
    Ana Furio
    Participante

    Me ha parecido muy enriquecedor el vídeo. Trabajo en un centro de atención temprana y nos ha llegado un peque ya con 2 añitos y medio que la mamá veía que algo no iba bien, pero su pediatra le decía que ya maduraría o que cada niño lleva su ritmo. Tras mucho insistir, consiguió que lo derivasen al neurólogo, insistiendo el pediatra que no le iban a decir nada nuevo. Finalmente, llegó el diagnóstico y la mamá me comentaba que no entendía nada, que tanto tiempo perdido… A estas alturas todavía hay muchos pediatras que siguen con esas ideas o diciendo que son muy pequeños y que no se puede trabajar nada aún. Aunque creo que todo esto está cambiando queda mucho camino por recorrer.

    También me ha encantado la parte que hablan de no olvidarnos que detrás de un diagnóstico hay un niño y una persona, así que me lo dejo grabado para no olvidarme nunca de esto. Me parece importantísimo, así como intervenir de la manera mas individualizada posible, junto con la familia, un pilar fundamental en todo programa de intervención.

    #9165
    mariap
    Participante

    Buenos dias! Totalmente de acuerdo con vuestros comentarios, así, este video me lleva sobre todo a reflexionar sobre la necesidad de contar con las familias ya que son un pilar fundamental en el desarrollo de los niños y que muchas veces no proponemos la coordinación e implicación necesaria, sobre todo desde el ámbito educativo.

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